Šestnáct hlasů. O tolik se v Dolní sněmovně minul návrh zákona, který by v Anglii a Walesu otevřel cestu k asistované smrti. Poslanci ho 11. září ve druhém čtení zamítli poměrem 286 : 270.
Pro mladíka z velšského Chepstow nebylo hlasování jen parlamentní formalitou. Návrh počítal s tím, že o asistovanou smrt by za přísných podmínek mohli požádat dospělí s prognózou nejvýše šesti měsíců života. Noahův stav je nyní stabilní, jenže on sám ví, že se nádor může znovu probudit.
Nenápadný začátek, kruté vysvětlení
Nemoc se nejdřív schovávala v drobnostech. Noah, dřív plný energie, přestal mít chuť k jídlu, hubnul, zapomínal a občas se mu špatně dýchalo. Magnetická rezonance pak ukázala nádor, který lékaři nemohli operovat.
V létě 2021 to rodina slyšela poprvé nahlas. Noah k tomu trpí neurofibromatózou prvního typu, genetickou nemocí, při níž rostou nádory podél nervů. Podle rodinného příběhu zveřejněného charitou Brain Tumour Research mu lékař řekl, že nádor sice patří k nízkému stupni, ale kvůli místu, kde leží, ho nejspíš zabije.
„Zeptal jsem se, jestli mě mohou operovat. Odpověď byla ne. Pak jsem se zeptal, jestli zemřu, a řekli mi, že s největší pravděpodobností ano,“ vzpomíná.
Léčba, po které zůstal vozík
U lidí s touto nemocí se ozařování nedoporučuje, protože může růst nádoru naopak podpořit. Zbývala chemoterapie. První kúra podle rodiny nádor nezastavila a lékaři nasadili druhou, plánovanou na 80 týdnů. Noah jich zvládl 74.
Dnes o té době mluví bez příkras. „Vypadávaly mi vlasy, bylo mi špatně, ztratil jsem chuť k jídlu, museli mě krmit sondou a skončil jsem na vozíku. Mám pocit, že mi ukradli dospívání,“ říká. Další léčbu odmítá a bojí se, že se nádor zase zvětší.
Matka, která změnila názor
Rozhovory, jaké žádný rodič nechce vést, se v rodině vedly opakovaně. Shelley Herniman (50) přiznává, že asistované umírání dřív zásadně odmítala. Změnila ji až dlouhá léčba, při které viděla syna trpět.
„Přivedla jsem ho na svět a nechtěla jsem souhlasit s tím, aby z něj dobrovolně odešel. Když jsem ale viděla, jak moc během chemoterapie trpí, změnila jsem názor. Kdo jsem, abych ho připravila o právo rozhodovat o vlastním těle?“ říká.
Noah má o svém konci jasno. „V žádném případě nechci podstupovat pomalou nebo bolestivou smrt. Až přijde můj čas, chci odejít důstojně a podle vlastních podmínek,“ zdůrazňuje. Podle magazínu People zvažoval i cestu do zahraničí, protože v Británii je asistované umírání nelegální.
Druhá strana sporu
Zákon měl i silné odpůrce. Skupina aktivistů za práva zdravotně postižených ve veřejném dopisu poslancům žádala zastavit legislativní proces, dokud nebudou nemocní mít stejnou oporu pro život, jakou by zákon nabízel pro smrt. Varovali také před tlakem na zranitelné lidi a před nedostatečnou paliativní péčí.
Nový premiér oznámil, že se hlasování zdrží, protože podle něj je nejdřív potřeba zlepšit financování paliativní péče. Poslanci hlasovali podle svého svědomí, vláda zůstala neutrální. Předchozí verze návrhu přitom sněmovnou prošla už v červnu 2025 poměrem 330 : 307, jenže do konce zasedání neprošla celým legislativním procesem a návrh musela labouristická poslankyně předložit znovu.
I kdyby zákon tentokrát uspěl, nic by se nestalo hned. Podle agentury AP by kvůli čtyřleté implementační lhůtě služba nebyla dostupná dříve než v roce 2031.
Člověk, který se nechce vzdát života
Noaha zamítnutí hluboce zasáhlo. Přesto nemluví jako někdo, kdo život vzdal. Studuje na univerzitě a pořád sní o herecké dráze.
„Chtěl bych se stát příštím Doctorem Who, nebo se alespoň proslavit jako herec. Hlavně chci žít naplno, dokud můžu,“ říká. Seriál Doctor Who je jeho dlouholetá láska. V roce 2021 si sepsal seznam přání a na druhém místě stálo vlastnit Daleka. Lidé z Chepstow uspořádali sbírku a koncem roku 2023 mu ho přivezli před dům.
Noah doufá, že jeho nejtěžší rozhodnutí jednou pochopí i zbytek rodiny a další lidé. Nechce zemřít. Chce mít jistotu, že až přijde nejhorší, nebude muset nést to nejhorší sám.